Depuis toujours, la direction de l’Institut Imagine est convaincue de la nécessité de mettre les patients et leurs familles au cœur de ses projets et de ses engagements ; convaincue qu’il est non seulement impératif de faire pour les patients mais aussi de faire avec eux, pour que la recherche soit pertinente et en adéquation avec leurs besoins, pour des raisons éthiques, démocratiques, pour accélérer et enrichir la recherche.
C’est grâce à cette force de conviction et dans une dynamique portée par le programme de travail intitulé « Sciences humaines et sociales et rôle sociétal » de l’Institut Imagine, que Célia Cardoso, Fondatrice et Présidente de l’association « Tintamarre- Grandir avec une malformation ano-rectale », a été recrutée comme Coordinatrice du Partenariat patient en recherche au sein de l’Institut Imagine.
Ce nouveau programme pionnier et innovant, inspiré de ce qui a été développé avec succès au Canada, se propose d’offrir aux chercheurs la possibilité d’impliquer des patients ou des proches-aidants partenaires dans leurs projets ou leur équipe de recherche à l’Institut Imagine. Son rôle est d’accompagner et de faciliter cette implication, laquelle peut aller de l’information jusqu’à la co-construction, le co-leadership et la co-responsabilité, en passant par la consultation et la collaboration.
De nombreuses missions spécifiques pourront ainsi être confiées à des patients-partenaires. Par exemple, évaluer la pertinence de la question de recherche au regard des besoins des patients, participer à la recherche de financements, déterminer les conditions optimales de recrutement des patients pour une étude donnée, réduisant ainsi le taux d’attrition, ou bien encore diffuser les résultats de la recherche auprès du grand public.
Le parcours de vie de Célia Cardoso, étroitement lié avec le parcours de santé de sa fille ainée, atteinte d’une maladie rare diagnostiquée à la naissance, lui a permis de développer des compétences et des connaissances qu’elle a consolidées à travers des formations, notamment deux Diplômes Universitaires (« Patient formateur au parcours en soins chroniques » de l’Université de Bordeaux et « Démocratie en santé » de Université des patients – Sorbonne Université).
Aujourd’hui, elle met ces savoirs, qu’on nomme « expérientiels », au service de l’Institut Imagine, consciente de la responsabilité qui lui incombe, et qui consiste à apporter une perspective en complément des savoirs académiques et scientifiques que les professionnels d’Imagine mettent au service de la recherche et des patients.
En savoir plus sur le programme de Partenariat Patient en Recherche (PPR) à Imagine : https://www.institutimagine.org/fr/programme-partenariat-patient-en-recherche-de-linstitut-imagine-1676