C’est grâce à cette force de conviction et dans une dynamique portée par le programme de travail intitulé « Sciences humaines et sociales et rôle sociétal » de l’Institut Imagine, que Célia Cardoso, Fondatrice et Présidente de l’association « Tintamarre- Grandir avec une malformation ano-rectale », a été recrutée comme Coordinatrice du Partenariat patient en recherche au sein de l’Institut Imagine.

Ce nouveau programme pionnier et innovant, inspiré de ce qui a été développé avec succès au Canada, se propose d’offrir aux chercheurs la possibilité d’impliquer des patients ou des proches-aidants partenaires dans leurs projets ou leur équipe de recherche à l’Institut Imagine. Son rôle est d’accompagner et de faciliter cette implication, laquelle peut aller de l’information jusqu’à la co-construction, le co-leadership et la co-responsabilité, en passant par la consultation et la collaboration.

De nombreuses missions spécifiques pourront ainsi être confiées à des patients-partenaires. Par exemple, évaluer la pertinence de la question de recherche au regard des besoins des patients, participer à la recherche de financements, déterminer les conditions optimales de recrutement des patients pour une étude donnée, réduisant ainsi le taux d’attrition, ou bien encore diffuser les résultats de la recherche auprès du grand public.

Le parcours de vie de Célia Cardoso, étroitement lié avec le parcours de santé de sa fille ainée, atteinte d’une maladie rare diagnostiquée à la naissance, lui a permis de développer des compétences et des connaissances qu’elle a consolidées à travers des formations, notamment deux Diplômes Universitaires (« Patient formateur au parcours en soins chroniques » de l’Université de Bordeaux et « Démocratie en santé » de Université des patients – Sorbonne Université).

Aujourd’hui, elle met ces savoirs, qu’on nomme « expérientiels », au service de l’Institut Imagine, consciente de la responsabilité qui lui incombe, et qui consiste à apporter une perspective en complément des savoirs académiques et scientifiques que les professionnels d’Imagine mettent au service de la recherche et des patients.

En savoir plus sur le programme de Partenariat Patient en Recherche (PPR) à Imagine : https://www.institutimagine.org/fr/programme-partenariat-patient-en-recherche-de-linstitut-imagine-1676

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• Paul Bastard pour son Prix en Immunologie de Michelson Philanthropies & Science le 25 février 2022 ;
• Pr Alain Fischer qui a reçu la médaille d’or de médecine du Prix Ernst Jung le 13 mai 2022 ;
• Dr Anne Morice qui a obtenu le Prix Dagnan-Bouveret de l’Institut de France Académie des Sciences le 19 octobre 2022 ;
• Pr Laurent Abel qui a reçu le Grand Prix 2022 de la Fondation pour la Recherche médicale le 29 novembre 2022 ; et,
• Dr Céline Greco qui a remporté le premier Prix Axel Kahn « Douleurs et cancer » le 14 décembre 2022, soutenu par la Ligue contre le cancer.

L’Institut Imagine, avec ses chercheurs, a aussi publié plus de 1 000 articles scientifiques.

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